המסע של ההורים לילדים עם מום לבבי מולד
כ-1300 ילדים נולדים בישראל מדי שנה עם מום לבבי. כ 8 מתוך 1000 יילודים. גם להיות הורה לילד לבבי זה סיפור מורכב למרות שאיכות רפואת לב ילדים בכלל ובישראל בפרט הינה מהגבוהות בעולם.
להיות הורה זה מסע מופלא מהרגע משנודע לנו שאנו בהריון. גם כאשר התינוק שלנו בריא לחלוטין, הריון ולידה הם כמו מסע ברכבת. לעיתים זה מרגיש כמו רכבת בהרים השוויצריים ולעיתים כמו רכבת שדים. זה מסע מעורב ברגשות עוצמתיים, ברגעים שאנו לא שוכחים כל החיים. ברגעי גאות וגם ברגעי שפל.
אחד הרגעים היותר זכורים להורים שבדרך הוא הרגע שבו נודע להם מהרופאים שהתינוק שלהם הוא מדהים, אבל עם בעיה 'קטנה' בלב. הורים רבים מתארים את הרגע הזה כאילו חרב עליהם עולמם מרוב פחד.
אז כדי להכיר ולהבין טוב יותר וממקור ראשון את המסע שעוברות משפחות לילדים שנולדו עם עם מום לבבי או מחלת לב מולדת, קיימו האתר healthtalk.org במסגרת מחקר משותף עם קרן הלב הבריטית (British Heart Foundation) סקר/מחקר מצולם בו השתתפו 30 זוגות הורים לילדים לבביים, בביתם, בכל רחבי בריטניה.
במהלך הראיונות נשאלו ההורים מגוון רחב של נושאים כגון: כיצד הגיבו כשנודע להם שילדם מאובחן עם מחלת לב; על מה הם מדברים עם הילדים שלהם בנוגע למצבם; כיצד התמודדו עם טיפולים וניתוחים שעברו ילדיהם; כיצד מצב זה משפיע על המשפחה כולה.
בנוסף, נשאלו ההורים במהלך הראיונות גם שאלות כגון: איזו עצה הייתם מעניקים להורים לעתיד שילדם שעדיין טרם נולד, אובחן עם מצב רפואי לבבי. התשובות היו מגוונות, מרתקות ומעשירות.
אגודת הלב הישראלי תרגמה עבור חברי קבוצת 'לבבות ישראלי קטנים', חלק זה במחקר ואנו מקווים שתמצאו את התכנים הללו מעניינים ומועלים.
הנה במקצת מהדברים שנאמרו ע"י ההורים במהלך הראיונות עימם:
אם הילד שלך רק אובחן כעת עם מום/מחלת לב מולדת, נסו להישאר רגועים, למרות שזה עלול להראות לכם באותו רגע כמו סוף העולם.
תינוקות וילדים הם הרבה יותר עמידים ממה שאנו חושבים
תחום טיפולי הלב בתינוקות וילדים הוא כיום מאד מתקדם וכולל שורה ארוכה של טיפולים מוצלחים.
יתכן שתמצאו את עצמכם חווים תחושות כמו רכבת הרים רגשית אך זכרו שישנו אור בקצה המנהרה.
אבחון במהלך ההיריון
נסו להתייחס לאבחנה בחיוב. שאלו שאלות גם עם רופאים וגם עם הורים אחרים שחוו מצב דומה. בררו כמה שיותר מידע למה עליכם לצפות, עוד בטרם נולד התינוק שלכם.
אמנם לא תמיד ניתן לגלות הכול במהלך ההיריון, אך דעו שמייד לאחר הלידה תזכו בטיפול הטוב ביותר
מידע ותמיכה
השתדלו לברר ככל שתוכלו וככל שתצטרכו, אודות האבחנה של ילדכם; אם אינכם חשים בנח לעשות זאת בעצמכם חפשו בקרב המעגל הקרוב לכם האם ישנו מישהו שיסכים לעשות זאת עבורכם. אגב זו בדיוק אחת הסיבות לשמה הקימה אגודת הלב הישראלי גם את קבוצת לבבות ישראלים קטנים
לעולם אל תחששו לשאול רופאים, כל שאלה שברצונכם לקבל עליה תשובה (גם אתם חוששים ששאלתכם עלולה להיות לא חשובה); אם אינכם מבינים לחלוטין מה שנאמר לכם, בקשו שהמידע/תשובות שקיבלתם יובהרו ויוסברו לכם עד שתבינו.
במהלך התייעצות עם רופאים רשמו לעצמכם את המידע והתשובות שניתנים לכם.
במקרים רבים, קורס החייאת תינוקות ועזרה ראשונה יכולים להעניק לכם בטחון בטיפול בילדים בבית.
אל תנסו להתמודד לבד עם המידע החדש שקיבלתם. עשו שימוש בעזרה ובעצות שניתנים לכם ע"י רופאים וסגל רפואי, קבוצות תמיכה ברשתות חברתיות (כבר הזכרנו כאן את לבבות ישראלים קטנים) והורים אחרים.
הקדישו זמן לשיחות עם בני הזוג ופנו לעצמכם זמן כזוג, במיוחד אם את אמא העסוקה בטיפול בילד שלה סביב השעון.
התמודדות כהורים
הורים צריכים לשמש כבאי כוחם החזקים ביותר עבור ומטעם ילדיהם, להבטיח שהם כהורים מקבלים את העצות האפשריות הטובות ביותר בנוגע לטיפול המיטבי ביותר.
הורים צריכים לסמוך על האינסטינקט שלהם כשהם חושבים שמשהו אינו תקין עם הילד שלהם או כשהם אינם שבעי רצון עם היעוץ הרפואי שניתן להם.
כשילד נמצא בטיפול ובהשגחה בבית חולים זה מצב שבו הורים עלולים לחוש מאד חסרי אונים. לעיתים האכלת התינוק עם חלב אם או באמצעות זונדה בבית החולים, תקנה לכם תחושה שאתם יותר בשליטה. אם אתם מצליחים להבין מה נעשה עבור הילד שלכם ומדוע, תוכלו גם להשגיח שזה נעשה כמו שצריך.
אל תמעיטו בהשפעה על חייכם ובהיקף הדברים הנדרשים מכם לעשות, כאשר אתם מנסים לשמור על שיגרת חיי המשפחה שלכם ככל שניתן עבור הילדים האחרים שלכם, בין אם הילד שלכם בבית החולים או בבית.
לאימהות חדשות אסור להזניח את עצמן וחשוב שיזכרו לדאוג לעצמן. נקודה זו יכולה בקלות להישכח בעיקר כאשר התינוק החדש שלכם חולה.
תיהנו מהילד שלכם ואל תאפשרו למצב הרפואי שלו למנע מכם להנות ממנו. נסו לא להתנהג בהגנה מוגזמת כלפיו וגם אל תתייחסו אליו כאל מוגבל.
לקריאת הממצאים המלאים של המחקר ולצפייה בראיונות המצולמים כנסו ל:
מוזמנים גם להיכנס לאתר של אגודת הלב הישראלי ולהירשם לקבלת ניוזלטרים ומידע חשוב נוסף על בריאות הלב שלכם ושל ילדיכם.
