הורים לילדים לבביים

כ-1300 ילדים נולדים בישראל מדי שנה עם מום לבבי מולד. אמנם רפואת לב ילדים כיום הינה מאד מתקדמת וניתן לחיות חיים מלאים עם מחלת לב או מום מולד, אך עדיין להיות הורה לילד עם מצב רפואי לבבי זה דבר לא פשוט. הנה כמה עיצות להורים שבדרך או להורים טריים לילדים לבביים מהורים במצב דומה.

מערכת אגודת הלב הישראלי 28.6.2022

במסגרת מחקר משותף של האתר healthtalk.org עם קרן הלב הבריטית (British Heart Foundation) שביקש ללמוד ולהבין את המסע שעוברות משפחות לילדים עם מום לב או מחלת לב מולדת, שוחחו (ראיונות מצולמים) חוקרים עם 30 זוגות הורים לילדים חולי לב, בביתם, בכל רחבי בריטניה. במהלך הראיונות נשאלו ההורים מגוון רחב של נושאים כגון, כיצד הגיבו כשנודע להם לראשונה שילדם מאובחן עם מחלת לב ; על מה הם מדברים עם הילדים שלהם בהקשר למצבם ; כיצד התמודדו עם טיפולים וניתוחים שעברו ילדיהם וכיצד מצב זה משפיע על המשפחה. במהלך הראיונות נשאלו ההורים גם אילו עיצות היו מעניקים מניסיונם להורים שבדרך או הורים טריים לילדים עם מצב רפואי לבבי. התשובות היו מגוונות, מרתקות ומעשירות. אגודת הלב הישראלי תרגמה את השאלות והתשובות במיוחד עבור חברי קבוצת 'לבבות ישראלי קטנים' ואנו מקווים שתמצאו את התכנים הללו מעניינים ומועלים.

הנה מקצת מהדברים שנאמרו ע"י ההורים במהלך הראיונות :

· אם הילד שלך רק אובחן כעת עם מום/מחלת לב מולדת, נסו להישאר רגועים, למרות שזה עלול

להראות לכם באותו רגע כמו סוף העולם.

· תינוקות וילדים הם הרבה יותר עמידים ממה שאנו חושבים

· תחום טיפולי הלב בתינוקות וילדים כיום הוא מאד מתקדם וכולל שורה ארוכה של טיפולים מוצלחים.

· יתכן שתמצאו את עצמכם חווים מאין רכבת הרים רגשית אך זכרו שישנו אור בקצה המנהרה.

גילוי במהלך ההיריון

· נסו להתייחס בחיוב לאבחנה, בקרו בבית החולים ובררו כמה שיותר מידע, עוד בטרם נולד התינוק אודות למה עליכם לצפות .

· אמנם לא תמיד ניתן לגלות הכול במהלך ההיריון, אך דעו שמייד לאחר הלידה תזכו בטיפול הטוב ביותר

מידע ותמיכה

· השתדלו לברר ככל שתוכלו וכמה שתצטרכו אודות מחלתו/מומו של ילדכם ; אם אינכם חשים בנח לעשות זאת בעצמכם חפשו בקרב המעגל הקרוב לכם האם ישנו מישהו שיסכים לעשות זאת עבורכם.

· לעולם אל תחששו מלשאול רופאים בשל ההנחה ששאלתכם עלולה להיות טיפשית ; אם אינכם מבינים מה שנאמר לכם, בקשו שהמידע/תשובות יובהרו ויוסברו לכם עד שתבינו.

· במהלך התייעצות עם רופאים רשמו את המידע והתשובות שניתנים לכם.

· במקרים רבים, קורס החייאת תינוקות ועזרה ראשונה יכולים להעניק לכם בטחון בטיפול בילדים בבית.

· אל תנסו להתמודד לבד. עשו שימוש בעזרה ובעצות שניתנים לכם ע"י רופאים וסגל רפואי, קבוצות תמיכה ברשתות חברתיות, ארגוני מטופלים והורים אחרים.

· הקדישו זמן לשיחות עם בני הזוג ופנו לעצמכם זמן כזוג, במיוחד עם את אם העסוקה בטיפול בילד שלה סביב השעון.

התמודדות כהורים

· הורים הם הנציגים החזקים ביותר של ילדם ומתפקידם להבטיח שהם מקבלים את העצות

האפשריות הטובות ביותר בנוגע לטיפול המיטבי ביותר.

· הורים צריכים לסמוך על האינסטינקט שלהם, כשהם חושבים שמשהו אינו תקין עם הילד שלהם או

כשהם אינם שבעי רצון עם היעוץ הרפואי שניתן להם.

· אתם עלולים לחוש מאד חסרי אונים כשילדכם מטופל ובהשגחה בבית חולים. אתם יכולים לחוש יותר בשליטה אם אתם מאכילים את הילד בחלב אם באמצעות זונדה. אם אתם מצליחים להבין מה נעשה עבור הילד שלכם ומדוע, תוכלו גם להשגיח שזה נעשה כמו שצריך.

· אל תמעיטו בהשפעה על חייכם ובהיקף הדברים הנדרשים מכם לעשות כאשר אתם מנסים לשמור על שיגרת חיי המשפחה שלכם ככל שניתן עבור הילדים האחרים שלכם, בין אם הילד שלכם בבית החולים או בבית.

· לאימהות חדשות אסור להזניח את עצמן וחשוב שיזכרו לדאוג לעצמן. נקודה זו יכולה בקלות להישכח בעיקר כאשר התינוק החדש שלכם חולה.

· תיהנו מהילד שלכם ואל תאפשרו למצב הרפואי שלו למנע מכם להנות ממנו. נסו לא להתנהג בהגנה מוגזמת כלפיו וגם אל תתייחסו אליו כאל מוגבל.

לקריאת ממצאי המחקר המלאים ולצפייה בראיונות המצולמים (אנגלית) כנסו ל :

https://healthtalk.org/parents-children-congenital-heart-disease/messages-to-other-parents